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MATERIEL EDUCATIF ET PEDAGOGIQUE Pour l'association Soraya de la part de François Brûlé, psychomotricien. GROS MATERIEL coordinations dynamiques générales TAPIS : Utilisation pour : exercice de motricité dynamique générale, roulade, équilibration, réception sauts en profondeur. PETIT MATERIEL : SENSORIALITE MOTRICITE FINE Les conseils de Véronique Biason kinésithérapeute (Toulouse) LE MOT DE Marina BENNET, éducatrice spécialisée de jeunes enfants et ayant de l'expérience avec les bébés trisomiques. En ce qui me concerne j'ai mis en route pour Soraya depuis ses trois mois d'âge une méthode de stimulation qui a ses bases dans la méthode Doman, sans être tout à fait la même chose. Ce programme de stimulation est pratiqué par des thérapeutes espagnols (Institut ADA) qui se rendent régulièrement à Toulouse à « l'association Dominique ». Ils pratiquent la méthode multi-sensorielle mise en place par GODDARD en Angleterre. Nous avions commencé en Espagne, nous poursuivons maintenant à Toulouse. Je présente ici les différentes méthodes de stimulation plus ou moins intensive qui sont les plus connues et je donne mon avis, qui est tout à fait personnel et qui n'engage que moi. Elle est pratiquée par « L'institut pour la réalisation du potentiel humain ». Le premier institut a été crée en Philadelphie (Pennsylvanie, U.S.A). Cette méthode a été élaborée il y a une cinquantaine d'années par un kinésithérapeute américain, Glenn Doman. Elle avait été développée initialement pour les enfants infirmes moteurs puis son champ d'application a été étendu à d'autres enfants handicapés notamment des trisomiques. Doman a également mis en route des programmes de stimulation adressés aux enfants sains et normaux pour accélérer le développement de leur capacités cérébrales. En pratique la méthode consiste à stimuler intensivement le corps et l'intellect d'enfants lésés cérébraux en mobilisant les membres, en stimulant l'attention, en réalisant des exercices physiques. Le travail appliqué à l'enfant peut parfois être très intensif, et il est basé sur la répétition du geste. Ce travail est appris aux parents et ce sont eux qui le mettent en oeuvre chez eux. Les enfants sont reçus tous les six mois à l'institut de Philadelphie (USA) ou de Pise (Italie). Ils sont examinés et testés pour évaluer leurs progrès et un nouveau programme est élaboré pour les six mois à suivre. Le matériel nécessaire est généralement fourni par l'Institut. L'association Neuf de coeur crée par le footballeur Papin qui a une fille lourdement handicapée, aide financièrement certaines familles tous les ans pour leurs déplacements aux USA. Les parents de cette association considèrent que la méthode Doman a fait ses preuves même si elle demande du travail : "on n'a rien sans rien". La plupart des fois il s'agit d'enfants très lourdement handicapés qui voient leur état amélioré et ils gagnent un peu en autonomie. Les résultats sont beaucoup moins mesurables lorsqu'ils s'agit d'enfants handicapés intellectuels. C'est justement parce que les résultats sont peu mesurables que beaucoup de professionnels considèrent ces méthodes inutiles. Mais pour des parents qui reçoivent à la naissance de leurs enfants un diagnostic de lésion cérébrale ou de maladie génétique quelque elle soit, sans explications, et qui restent sans solution thérapeutique, ou qui ne sont pas d'accord avec les pseudo solutions qu'on leur propose, il semble compréhensible qu'ils cherchent des solutions ailleurs. Médecin du début du siècle dernier, elle s'est intéressée aux enfants handicapés et a développé des outils qui leur permettent de progresser. Elle employa ces mêmes outils pour apprendre a lire et à écrire à des enfants sans difficultés particulières à un plus jeune âge que ce qui est habituellement pratiqué. Les enfants apprennent à lire et à écrire au CP, alors que de multiples travaux ont prouvé que les enfants sont mûrs pour ces apprentissages bien plus tôt. Les outils développés par Maria Montessori sont basés sur Il s'agit d'une méthode purement intellectuelle. Elle apprend à l'enfant à réfléchir par des exercices intellectuels. Elle a été créée par le Professeur Feuerstein en Israël. La Méthode TOMATIS a été fondée dans les années cinquante par Alfred TOMATIS oto-rhino-laryngologiste. Cette Méthode porte sur les relations existant entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication : il s'agit en fait d'une pédagogie de l'écoute dans la mesure où elle permet au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux le système auditif dont il dispose. La Méthode TOMATIS est fondée sur trois lois : La voix ne contient que ce que l'oreille entend. · Si l'on modifie l'audition, la voix est immédiatement et inconsciemment modifiée. · Il est possible de modifier durablement la phonation par une stimulation auditive entretenue pendant un certain temps (loi de rémanence). La mise en application de cette Méthode se fait grâce à un appareil sophistiqué, dénommé Oreille Electronique qui permet de stimuler le désir d'écouter, et donc de communiquer. La pédagogie sous Oreille électronique nécessite une grande variété de stimuli sonores très adaptés, souvent élaborés à partir de musique de Mozart et permettant de couvrir toutes les phases d'écoute depuis la plus archaïque en milieu liquidien (in utero) jusqu'à la plus aboutie de l'âge adulte . Ce travail permet donc d'actualiser le désir d'écouter, et dés lors de réorganiser les mécanismes de communication ; cette pédagogie active agit sur les fonctions d'équilibre, de dynamisation et d'audition, toutes trois constitutives de la fonction d'écoute. Le but de la Méthode TOMATIS est d'optimiser la capacité de communication dont chacun dispose, en donnant ou redonnant au sujet, le plus rapidement possible, sa pleine autonomie. Application Les champs d'application de la Méthode TOMATIS sont nombreux, dans la mesure elle peut agir efficacement dans tous les domaines ayant un rapport avec la communication. Les applications les plus courantes se situent dans les domaines suivants : · Apprentissage o Difficultés d'apprentissage § Langage oral § Langage écrit § Expression § Intégration o Aides à l'apprentissage § Lecture rapide § Préparation aux examens · Développement personnel o Dynamisation o Relaxation o Accompagnement de grossesse o Equilibre o Communication o Voix parlée et chantée o Musique · Troubles du comportement o Problèmes moteurs o Problèmes psychologiques · Apprentissage des langues étrangères Nous savons que les enfants trisomiques ont un certain nombre de difficultés liées à la présence du chromosome 21 supplémentaire. Nous savons que ces difficultés vont forcément apparaître, à un degré plus ou moins important, mais elles seront toujours présentes. L'éducation précoce consiste à prendre en charge ces difficultés avant qu'elles ne deviennent trop importantes. Le but est d'éduquer dans la mesure du possible. Si nous attendons l'installation des problèmes nous ne faisons plus de l'éducation mais de la rééducation. Les bébés naissent déjà avec un certain nombre de difficultés. Ils doivent donc être pris en charge à la naissance.Il n'est jamais trop tard pour commencer mais le plus tôt c'est le mieux ! Chez l'enfant trisomique il faut tenir compte des éléments suivants : 1- Si l'enfant a des problèmes de santé la priorité est médicale. 2- Les enfants trisomiques ont besoin qu'on leur apprenne des choses que les autres enfants apprennent par eux-mêmes. 3- Tous les enfants trisomiques son hypotoniques, certes à différents degrés, mais l'hypotonie touche tous les enfants. Certaines acquisitions comme la marche, la parole, sont ralenties en partie par cette hypotonie. Le bébé aura moins tendance que les autres à explorer son univers,. Parce qu'il est moins curieux ? Ou parce que, à cause de l'hypotonie, il a du mal à tendre les bras pour essayer d'attraper les objets, parce que l'hypotonie des muscles oculaires rendent la fixation et l'accommodation plus fatigante, parce que souvent, il n'entend pas bien et de cet fait il prête moins attention aux bruits qui l'entourent. Il existe aussi un certain décalage entre les stimulations et les réponses qui sont parfois très discrètes. L'entourage de l'enfant a tendance à le stimuler de moins en moins croyant que l'enfant ne répond pas. Pourtant c'est le contraire qu'il faut faire : augmenter les stimulations en nombre et en intensité et attendre patiemment la réponse de l'enfant. Que peut-on faire pour un nouveau né ? Evidement le traiter comme un nouveau né. Nourrir son corps et son esprit. Lui donner l'alimentation dont il a besoin mais aussi l'entourage affectif le plus riche possible. Le traiter comme les autres bébés. Lorsqu'on a un bébé dans les bras on le câline, on lui fait des bisous, on lui parle, on lui chante des comptines, on le promène, on le montre aux amis, à la famille, aux voisins, à tous les gens qui vont devenir l'entourage familier de l'enfant. Les massages. On peut commencer les massages à la naissance et les faire tous les jours à la sortie du bain par exemple. Par ailleurs les bébés trisomiques ont souvent la peau sèche et fragile. En faisant le massage on peut profiter pour leur passer une crème hydratante sur tout le corps, la crème rafraîchit et c'est agréable. Le massage doit être fait de préférence toujours dans le même ordre : d'abord le ventre, ensuite les bras, les jambes, le dos, les fesses, les mains et les pieds. Ces derniers sont essentiels. On les verra plus bas. Massage de la face. Le massage de la langue, qui au début est aussi passif deviendra actif lorsque le bébé essaiera avec sa langue de repousser le doigt qui rentre dans sa bouche. Ces massages peuvent changer le faciès d'un enfant. Les joues très hypotoniques et tombantes, la bouche ouverte et la langue pendante peuvent devenir des joues qui se tiennent, bien hydratées avec une jolie peau, la bouche se referme et l'enfant apprend à rentrer la langue dans la bouche. Normalement c'est le travail des orthophonistes d'apprendre aux parents à faire ces massages. Il faut les commencer dès la naissance. Malheureusement peu d'orthophonistes s'occupent des bébés en âge pré langagière. Les parents peuvent pratiquer ce massages en même temps que ceux du corps ou en même temps que le change, plusieurs fois par jour. C'est la répétition très fréquente qui permet d'obtenir de bons résultats, cela ne prend que trois ou quatre minutes parfois moins et les résultats sont visibles. J'en fais maintenant beaucoup moins à Soraya qui commence à parler, à chanter, à faire des grimaces (massage actif des muscles de la face) mais lorsqu'elle est fatiguée ou malade, on voit tout de suite ses joues devenir flasques et elle ouvre la bouche qui d'habitude reste fermée. A ces moments-là je reprends les massages sans hésiter. Les muscles du dos. Les muscles du dos ont besoin de kiné active, les massages dans ce cas ne suffisent pas, il faut qu'il fasse travailler ses muscles. Or, si le bébé est couché en permanence sur le dos ou assis sur un transat, il n'a aucun effort à faire avec ses muscles. Il est important de mettre le bébé par terre sur un tapis assez grand pour qu'il ait de l'espace autour de lui. Il faut qu'il soit sur le ventre pour que lorsqu'il veut voir quelque chose il doive relever la tête. S'il a autour de lui des objets très attirants, qui brillent ou qui font du bruit le bébé va vouloir les regarder, si vous l'appelez il voudra tourner la tête et il fera travailler se muscles de la nuque et du dos. Petit à petit il tiendra de plus en plus longtemps appuyé sur ses avant bras. Allongé comme ça, il a un angle de vision totalement différent de celui qu'il a lorsqu il est assis. Ça aide aussi à la maturation des muscles de ses yeux. Et un jour il en aura marre de rester sur le ventre et il cherchera la façon de changer de position. Si vous l'encouragez un peu et vous l'aidez il apprendra à se retourner sur le dos, puis sur le ventre et petit à petit il cherchera la façon de se déplacer pour essayer d'attraper les objets qu'il voit et qu'il veut. Pour ceci un simple tapis de sol suffit. Si votre bébé n'a pas la possibilité d'être pris en charge par un kiné, ce qui serait l'idéal dès le plus jeune âge, vous pouvez lui faire faire à la maison un exercice très simple pour fortifier le dos. Sur son tapis habituel vous pouvez mettre un triangle en mousse comme celui de la photo. Vous couchez le bébé sur la rampe du triangle sur le ventre. Dans cette position il est plus facile pour lui de lever la tête que lorsqu'il est à plat. On peut faire ça au début pour l'inciter à lever la tête. Là il faut évidement rester à côté de lui, vous pouvez faire ça quelques minutes plusieurs fois par jour . Les mains et les pieds son essentiels chez tous les enfants mais encore plus chez les petits enfants trisomiques. La sensibilité tactile est parfois très émoussée chez les bébés trisomiques pour des raisons physiologiques. Leurs terminaisons nerveuses au niveau de la peau sont plus courtes et surtout moins nombreuses. Ils ont besoin de stimulations plus importantes pour avoir les mêmes sensations que les autres. Ceci a des conséquences importantes au niveau des mains et des pieds. Que peut-on faire pour prévenir ? Les mains : les massages : on commence par masser la paume de la main et ensuite les petits doigts un par un, et ceci très souvent dans la journée. Ça finit par devenir un réflexe et lorsqu'on a le bébé dans les bras on lui touche souvent les mains et les pieds plutôt qu'une autre partie du corps... Pour les pieds c'est le même message : des massages fréquents en insistant surtout sur les points d'appui normaux c'est à dire, la base du gros et du petit orteil et le talon, en continuant par le creux de la voûte plantaire. Chez le bébé qui ne marche pas et ne se tient pas debout il est important de le laisser pieds nus sans chaussettes autant que possible. Lorsqu'il en aura la force il se tiendra les pieds avec les mains, les mettra dans sa bouche et fera des découvertes essentielles de ces outils qui seront si importants pour sa vie de bipède. Et quand il commencera à se mettre debout et à faire ses premiers pas il faudra le chausser de préférence avec des chaussures fermées et montantes, qui tiennent les chevilles et qui aient la voûte plantaire correctement formée. Il est très important que les chaussures soient à la bonne taille du pied. Pour revenir aux mains, il est important que le bébé commence à tester la préhension le plus tôt possible. Pour cela il faut l'inciter, souvent beaucoup. Lorsqu'il n'est pas allongé sur son tapis sur le ventre il peut être assis dans son transat. Vous pouvez mettre au dessus de lui des objets très colorés, brillants, qui fassent du bruit quand on les touche. S'ils ne sont pas fixés sur le transat vous pouvez les changer de temps en temps pour entretenir la curiosité du bébé. Au début il ne fera aucun geste en direction de ces objets, il faut l?inciter à les toucher pour essayer de l'y intéresser. Plus tard, quand il commencera à saisir, il faudra lui donner des objets très différents pour qu'il perçoive les différentes textures, différents poids, différentes températures, dur, mou, froid, chaud, souple, rigide, grand, petit, doux, rugueux... L'équilibre Les personnes trisomiques ont souvent des problèmes d'équilibre dus, entre autres, à un retard de maturation des complexes structures nerveuses qui le gouvernent. La maturation normale de l'équilibre chez tous les bébés se fait en partie grâces aux changements de position. Lorsque le bébé est allongé dans son lit et on le lève, on le prend dans les bras, on le déplace, on l'assoit, on joue avec lui en le balançant en l'air, on le met sur les genoux de l'adulte sur le ventre... Le bébé trisomique a besoin comme les autres de toutes ces stimulations. Une façon agréable de faire travailler ses centres de l'équilibre est de le balancer dans un hamac, plusieurs fois dans la journée ou lorsqu'on peut rester à coté de lui, il peut même y faire la sieste.
Les enfants trisomiques se différencient des autres enfants parce que il faut leur apprendre beaucoup de choses que d’autres enfants apprennent d’eux mêmes, comme c’est le cas de la marche ou du langage. Les programmes de développement précoce ont une série d’objectifs qu’il faut travailler pendant les trois premières années de la vie. Le risque, si on ne le fait pas, est que l’enfant avec retard intellectuel ne puisse pas acquérir certaines capacités ou qu’il les acquiert de façon inadaptée.
Actuellement la plupart des bébés trisomiques et leurs familles ont la possibilité de bénéficier et de participer à de programmes efficaces de stimulation précoce. Ces programmes sont dirigés par une équipe de professionnels qui oriente les familles sur tous les aspects en rapport avec les soins, la santé, les jeux et très particulièrement le développement et l’évolution de l’enfant.
Il n’y a plus de doute sur l’efficacité et les bénéfices d’une stimulation précoce et des soins adaptés pendant les premières années de la vie de tous les enfants, et d’autant plus d’un enfant trisomique (Hanson, 1987; Cunninghan, 1991; Candel, 1993; Zulueta, 1991; Hines y Bennett, 1996).
La principale caractéristique de cette première étape de la vie de l’enfant est la plasticité du système nerveux, du cerveau, et donc la possibilité de l’influencer en obtenant un bon développement biologique cérébral qui sera la base du développement de la personne (Dierssen, 1994; Flórez, 1999).
Les programmes de stimulation précoce pendant les trois premières années de la vie ont pour objectif d’emmener l’enfant trisomique à développer certaines capacités en passant progressivement par toutes les étapes du développement de la façon la plus adaptée et correcte possible, avec un minimum de retard par rapport aux progrès réalisés par les enfants sans problèmes. Par exemple : le but est que l’enfant apprenne à marcher. Pour cela il faut passer par les étapes suivantes : l’enfant apprend à se retourner, puis à s’asseoir. Il commence à se déplacer en rampant, puis à quatre pattes avant de se mettre debout et de faire ses premiers pas. Par la suite il apprendra à sauter et à courir….
Mais dans cette première étape il faut prendre en compte d’autres facteurs : les pathologies biologiques des enfants et leur entourage familial et socioculturel.
Le petit enfant trisomique doit participer de façon active au programme de stimulation précoce, et lorsqu’il aura trois ans, il pourra être un élève de plus dans une école ordinaire en s’adaptant correctement.
Les enfants trisomiques s’adaptent très bien dans les écoles s’ils ont bien suivi un bon programme pendant les trois premières années de leur vie. La préparation à l’école prévoit la mise à niveau de différents aspects du développement et demande la maturité de l’enfant dans différents secteurs : autonomie, soin de lui même, langage, motricité grossière et fine, socialisation et cognition. En même temps l’enfant doit évoluer dans un milieu familial affectif enrichissant, stimulant. Ceci est indispensable pour obtenir un développement maximal des capacités du petit enfant. Il faut prendre en compte que chaque famille est différente, il faut respecter cette diversité. Il n’existe pas de famille « idéale », elles sont toutes différentes il faut toutes les respecter et les encourager.
C’est ainsi que depuis plusieurs années on arrive à obtenir que des enfants trisomiques de trois ou quatre ans d’âge chronologique possèdent une maturité et un niveau de développement très proche de celui des enfants sans difficultés du même âge chronologique. Malgré tout, il faut être très attentifs, car il est presque sûr que, la plupart d’entre eux, n’évolueront pas au même rythme dans les années suivantes. D’ailleurs à partir de quatre ou cinq ans les progrès sont moindres par rapport à ceux obtenus les années précédentes.
EDUCATION PRECOCE Dans l’éducation précoce nous pouvons signaler les gestes de la vie quotidienne qui aident le bébé à s’éveiller au monde et les « programmes » de travail réalisés par des professionnels ou par les propres parents guidés par les professionnels. Le but est d’aider l’enfant trisomique à appréhender le monde et à apprendre les mêmes choses que les autres enfants. Mais comme ils présentent des limitations que les autres n’ont pas il est important de trouver les moyens de contourner les difficultés en utilisant au mieux les capacités personnelles de chaque enfant pour l’aider à arriver au but, même s’il faut prendre des chemins détournés. D’un autre côté il est important le préparer l’enfant trisomique à la vie scolaire. Pour un autre enfant sans difficultés la scolarité est une évidence. On n’a pas de raison de le préparer, on sait qu'il ira à l'école et qu'il profitera des apprentissages. Pour l’enfant trisomique les choses sont plus compliquées. Hormis les problèmes d’acceptation de l’enfant par la structure scolaire, pour qu’il puisse être accueilli dans des bonnes conditions et surtout pour qu’il puisse profiter au maximum de sa scolarité il faut qu'il soit prêt. Il faut qu’il soit capable de fixer son attention, de la soutenir pour participer aux activités de la classe. Il doit être capable de rester assis et concentré sur une activité. Dans la trisomie il existe des altérations cérébrales qui rendent difficile le développement et le maintien de l’attention. Il n’est donc pas rare de voir précocement une difficulté ou un retard à diriger le regard vers une stimulation. Cette difficulté existe aussi dans l’interaction avec des autres regards, et dans la capacité de maintenir l’organisme (cerveau et corps) réceptif et répondant aux stimulations.
La capacité de l’enfant à maintenir l’attention pendant un temps prolongé lui est nécessaire pour développer l’initiative dans la recherche.
En plus, dans cette période de la vie, les stimulations extérieures agissent sur le développement et l’établissement des structures de communication entre les neurones et sur la configuration définitive des réseaux de la transmission nerveuse.
En connaissant ces problèmes il faudra consacrer un effort particulier au développement de l’attention, qui est la base de beaucoup d’autres acquisitions.
Pourquoi le petit enfant trisomique a des problèmes pour fixer son attention ?
1. Hyperlaxité et hypotonie musculaire
2. Mémoire auditive séquentielle insuffisante
3. Difficultés de perception et de discrimination auditive
4. Fatigue physique
5. Problèmes de communication entre les neurones au nouveau cérébral
Depuis la naissance le petit enfant trisomique peut avoir des difficultés pour fixer le regard à cause de la laxité des ligaments et du tonus musculaire insuffisant. L’attention auditive semble meilleure que la visuelle dans les premières étapes de la vie mais les difficultés de perception et de discrimination auditives peuvent amener l’enfant à ne pas écouter, à ne pas fixer son attention et à préférer une action manuelle qui l’intéresse plus.
Il existe chez l’enfant trisomique aussi des problèmes de mémoire auditive séquentielle. L’enfant sait qu’il ne peut pas retenir beaucoup d’informations consécutives et il décroche son attention.
D’autres fois c’est la fatigue organique ou les problèmes de communication entre les neurones au niveau cérébral qui empêchent l’arrivée ou le traitement de l’information. Parfois la période de latence est plus longue par rapport aux autres enfants du même âge mental et ceci est interprété par l’éducateur comme un manque ou une perte de l’attention. (les réponses de l’enfant son plus lentes)
Mais il est certain qu’un enfant qui ne regarde pas, qui n’écoute pas, qui ne fixe pas son attention et qui ne retient pas les informations, ne pourra pas progresser correctement. On connaît les causes possibles de ces difficultés mais comme il est difficile d’agir directement, il ne nous reste que le recours éducationnel d’un entraînement ou d’une éducation précoce, adéquate, prolongée, avec des activités bien programmées et conduites avec persévérance.
Ainsi lorsque l’enfant arrive à maintenir l’attention, ceci lui permet de se préparer pour des situations plus variées d’apprentissage. Pendant les premiers mois de la vie il est important de travailler l’attention visuelle, dans l’objectif de réussir le plus tôt possible un bon contact oculaire et une poursuite oculaire adéquate. De façon simultanée il faut travailler l’attention auditive – plus développé au moment de la naissance – en utilisant différents stimulations sonores : hochets, musique classique, clochettes…
Les meilleures stimulations sont le visage et la voix humaine, de préférence ceux de la mère. Les yeux, les mouvements du visage qui intéressent tant les enfants, les sons variés que la voix humaine peut émettre, voix, chansons, préparent l’enfant mieux que n’importe quel autre son à porter son attention vers la personne et sur les consignes et ordres verbales dont il aura si besoin après. En plus, elle est une aide importante pour l’établissement des liens affectifs.
Très tôt, l’objectif à atteindre sera de faire réagir l’enfant et de le rendre attentif lorsqu’on l’appelle par son prénom. Nous saurons que l’enfant est attentif s’il interrompt son activité, en tournant la tête vers la source de l’appel. C’est à ce moment, lorsque l’enfant regarde, attend et fixe son attention qu’on peut lui donner une consigne, une information ou lui montrer et lui donner un objet.
La plupart des enfants trisomiques qui ont participé à un programme d’éveil précoce ont acquis la capacité de répondre à leur prénom et, d’habitude, ils répondent à l’appel depuis qu’ils sont tout petits. Il faut chercher progressivement à attirer leur attention et à la maintenir pendant des périodes de plus en plus longues. Il apprendra déjà à fixer et à maintenir son attention sur la personne qui s’adresse à lui pour ensuite développer la capacité de fixer de façon alternative la personne et l’objet qu’elle lui montre pour exécuter l’action qu’elle lui demande. (La maman s’approche de son bébé, l’appelle par son prénom. Le bébé tourne la tête en direction de sa mère et sourit. Sa maman lui tend un objet et lui dit « prends ». Le bébé détourne l’attention de sa mère pour la porter sur l’objet. Il répond à l’ordre donné en prenant l’objet et retourne à nouveau son attention sur sa mère. 3.2 Instruments pour le développement de l’attention Les enfants trisomiques commencent souvent à donner des réponses motrices avant de bien avoir compris l’information qu’ils ont reçue, et avant d’avoir élaboré une réponse correcte. Il convient donc de leur donner du temps, de leur apprendre à s’inhiber, pour se donner quelques secondes de réflexion. Le cerveau élabore et associe avec une certaine lenteur l’information sensorielle et il leur manque la synchronisation de la réponse motrice. Le problème n’est pas le manque de compréhension, de connaissances, mais la lenteur de la réponse. Si l’enfant travaille avec du matériel manipulable on peut éviter ou corriger les erreurs facilement. S’il travaille avec du papier et un stylo, l’erreur restera concrétisée sur le papier. Il faut l’éviter, non seulement pour que l’enfant n’ait pas la sensation d’échec, mais aussi pour qu’il perçoive la réponse correcte.
Une stratégie simple consiste à tenir les mains de l’enfant pour éviter l’action pendant qu’il reçoit l’ordre, pour lui donner le temps de réflexion et qu’il puisse choisir la réponse correcte. Si malgré ces quelques secondes de réflexion, l’enfant s’adresse à l’objet ou la stimulation qui ne sont pas les bons, l’adulte peut couvrir l’objet avec une main, pour que l’enfant ait une nouvelle opportunité de répondre vrai. S’il est en train de travailler avec du papier on demandera à l’enfant de montrer avec le doigt avant de lui donner le stylo. Une fois que la réponse sera la correcte, on donnera à l’enfant le stylo.
Il faut commencer à préparer l’enfant à la vie scolaire dès que possible.
Il est très important que l’enfant apprenne à se tenir assis de façon correcte. On peut commencer dès que l’enfant est capable de se tenir assis par terre, le dos droit avec le corps stabilisé, sans tomber. La plupart des enfants trisomiques sont murs pour s’asseoir sur un banc ou une petite chaise avant l’âge de 12 mois. Il faut qu’il s’habitue depuis le début à se tenir dans une position correcte. Il faut qu’il maintienne toujours cette position car non seulement c’est le mieux pour son corps, mais aussi, une bonne position lui facilitera les taches qu’il exécute sur une table.
Il faut choisir un mobilier correct. Il doit avoir les jambes jointes, les pieds appuyés sur le sol ou sur une surface plate, les genoux fléchis au bord de la chaise, en angle droit. Il ne faut pas l’autoriser à lever les jambes, à s’asseoir en position « bouda » ou à mettre chaque jambe d’un coté de la chaise. L’appui permanent des pieds lui donne une stabilité qui lui permet de bouger les bras librement, de tourner la tête et le corps sans perdre l’équilibre et donc, de maintenir mieux son attention. La hauteur de la table doit être la bonne pour la taille de l’enfant, de façon à ce que, assis comme nous venons de le décrire, il puisse appuyer ses bras sur la table sans les lever et sans se pencher en avant. L’adulte doit se placer de sorte que le contact visuel avec l’enfant soit facile et que celui ci puisse recevoir à tout moment une aide gestuelle ou physique. Le mieux est que l’adulte s’assoie aussi sur une petite chaise à coté de l’enfant ou en face. La proximité physique et à la même hauteur facilitent les aspects affectifs et la motivation et évitent la sensation de domination et d’imposition. A chaque fois que l’enfant se fatigue et relâche sa position en faisant tomber sa tête, en écartant les jambes, en cachant une main, on doit lui rappeler qu’il faut bien se tenir.
Tout le temps qu’on emploie dans l’éducation de l’attention avec les positions qui la facilitent, est une bonne inversion d’avenir. Ca vaut la peine d’employer le temps nécessaire.
Une fois l’enfant assis, calme, regardant l’adulte et attendant l’activité, on peut commencer à travailler. Le premier pas consiste à faire que l’enfant regarde l’adulte et celui ci doit lui parler, en lui expliquant la tache à accomplir ou le matériel à employer. Il ne faut pas commencer une séance avec un enfant qui n’écoute pas, qui regarde ailleurs ou qui bouge. Parfois il suffit de lui tenir les mains et de lui demander « regarde-moi » « est-ce que tu veux que… » On lui demande donc de regarder et l’enfant devra pratiquer et développer la capacité de regarder en alternance l’adulte et le matériel selon les besoins du moment. L’action manipulatrice sur les objets et les matériels est le moyen fondamental pour l’apprentissage du concept et le développement des capacités linguistiques et cognitives. Il faut donc être extrêmement vigilants sur tout ce qui se dira ou se fera pendant la séance, pour être le plus efficace possible. Une fois que l’enfant est bien attentif et disposé on commence le travail. Il est important de faire simultanément des stimulations visuelles et auditives. Il faut maintenir la communication orale avec l’enfant pour garder son attention et pour qu’il apprenne plus et mieux sur ce qu’il voit et sur ce qu’il fait. Il comprendra les concepts à travers les actions propres et des autres. Les mots que nous utiliserons pour les désigner augmenteront ses capacités cognitives et linguistiques.
Le langage de l’éducateur doit être clair, concis, ferme et précis avec une bonne intonation mais sans crier. Il faut faire très attention au choix des termes pour que l’information orale que l’enfant reçoit soit le plus exacte possible et ne le pousse pas à l’erreur. Il faut éviter que l’adulte soit un spectateur silencieux face à l’enfant isolé dans sa tache de manipulation. L’adulte doit intervenir oralement, sans faire de phrases trop longues, pour informer, aider, encourager, corriger, attirer l’attention…
Dans la mesure du possible on donnera le choix à l’enfant sur la tache qu’il préfère réaliser. Lorsque l’enfant s’engage dans une tache ou sur une façon de travailler, il entretiendra plus facilement son attention et nous pourrons l’aider à être plus responsable dans ses décisions. Il est clair que c’est l’adulte qui doit avoir un but clair sur les objectifs de la séance, mais ces objectifs peuvent être atteints de différentes façons, avec des matériels différents et un changement dans l’ordre des activités est sans importance. La flexibilité contrôlée permettra de profiter mieux du temps. Imposer à l’enfant une tache qu’il ne souhaite pas faire est voué à l’échec. Le « truc » est de réussir à ce que l’enfant veuille faire ce que l’adulte considère qu’il doit faire.
Lorsqu’on lui propose le matériel et on lui explique le travail, il faut continuer à aider l’enfant à fixer son attention. Il doit la diriger vers l’objet qu’on lui présente. S’il le faut, il faudra l’aider dans son travail d’attention. S’il s’agit d’un poster, il faut vérifier qu’il réalise un déplacement visuel complet. Il doit acquérir l’habitude de regarder de gauche à droite et de haut en bas, non seulement pour regarder tous les dessins et couleurs, mais aussi pour s’habituer au mouvement des yeux nécessaire pour notre système de lecture et écriture. Si on lui propose plusieurs petits objets, il faut les disposer de façon à ce qu’il puisse les regarder tous avant de passer à l’action. On lui demandera « tu les as tous vus ? ». Si l’aide verbale est suffisante on ne l’aidera pas physiquement. Il faut faire attention à ne pas donner des pistes inutiles qui empêchent l’enfant à réfléchir par lui même. Il est fréquent par exemple, que l’adulte regarde, sans s’en rendre compte, l’endroit ou se trouve la solution. L’enfant apprend vite à suivre ce regard. L’adulte montrera du doigt l’endroit ou l’enfant doit regarder, ou même, il lui orientera la tête dans la direction où il doit diriger son regard, seulement en cas de besoin.
Certains enfants ont besoin de beaucoup d’entraînement, alors que d’autres acquièrent ces facultés en seulement quelques séances. 4. Perception et discrimination La perception requiert initialement un développement minimal de l’attention mais il implique aussi le fonctionnement précis des grandes aires corticales de l’association dans le cerveau. Normalement ces aires-là se développent beaucoup plus lentement que les aires sensorielles primaires. Celles-ci reçoivent les stimulations avec toute la richesse des nuances pour leur donner une forme pleine. La capacité de discriminer et de différencier une stimulation d’une autre ou de les associer exige la présence de réseaux nerveux de plus en plus compliqués et en relation les uns avec les autres. Encore une fois, la pauvreté du développement inter communicatif des structures nerveuses dans le cerveau des enfants trisomiques, touche de façon importante les aires corticales de l’association et explique le retard dans le développement de leurs capacités de perception.
La discrimination est la capacité de percevoir des ressemblances et des différences et de répondre de façon adaptée à ces perceptions. L’usage de la capacité de discrimination fait partie de la vie de tous les jours pour pouvoir fonctionner de façon efficace. Depuis le réveil qui sonne (et nous reconnaissons la sonnerie), le choix des chaussettes ou des chaussures couplées, prendre le bon bus qui nous emmène au travail ou l’achat d’un article dans le magasin qu’il faut sans nous tromper de lieu ni d’objet. Mais en plus de toutes ces situations de la vie courante, l’apprentissage discriminatif est indispensable dans les programmes éducatifs des petits enfants pour les préparer aux apprentissages scolaires. Les enfants trisomiques,, comme tous ceux qui ont des besoins spécifiques dans leur éducation, en auront plus besoin que les autres pour minimiser ou prévenir leurs difficultés d’apprentissage. Notre expérience nous permet d’affirmer qu’un bon programme avec un enseignement systématisé, débuté précocement, aide beaucoup les enfants trisomiques à développer leurs capacités perceptives et discriminatives.
Dans ce sens nous considérons que l’éducation de ces capacités incluent la possibilité de reconnaître, identifier, classer, grouper, nommer les objets, images et dessins. La reconnaissance et l’identification des sons et des mots fait partie aussi de l’apprentissage discriminatif.
L’apprentissage de la discrimination facilite à l’enfant trisomique la pensée logique, la connaissance des formes, des tailles, des textures, des couleurs et d’autres propriétés des objets, les concepts numériques et la lecture. Il lui servira à l’acquisition de beaucoup d’autres apprentissages dans le domaine social et naturel, ainsi qu’à une amélioration évidente du langage.
Les bébés et petits enfants qui ont été stimulés de façon correcte développent beaucoup de possibilités perceptives. Ils ont eu l’occasion de voir des personnes différentes d’entendre des sons très différents, de goûter des aliments différents, de manier des objets de formes différentes, de tailles, couleurs, matériaux, d’être amenés dans de différents lieux, en positions différentes, par différentes personnes… Ils ont perçu beaucoup de choses à travers leur corps grâce à leurs cinq sens et ont été capables de réagir face aux stimulations internes et externes. Au début, la réaction du bébé est instinctive, automatique, sans conscience de la situation et de la réaction. Peu à peu l’enfant évolue et est capable de se rendre compte de l’effet de ses actions, des sons qu’il émet et il commence à avoir un contrôle volontaire sur les personnes et les objets. L’enfant apprend à contrôler la conduite de son soignant avec ses cris et ses pleurs, suit la trajectoire d’un objet qu’il lance, il écoute le bruit d’un objet lorsqu’il tombe par terre ou il comprend le concept de permanence de l’objet lorsqu’il est provisoirement caché, lorsque sa maman sort de la pièce, lorsqu’il joue avec sa grand-mère à coucou tras en se cachant la figure avec les mains. Ainsi, il commence à anticiper les résultats de ses actions, même s’il manque la compréhension des objets ou s’il ne connait pas le mot qui décrit ce qu’il observe.
Petit à petit avec l’aide des éducateurs l’enfant comprendra mieux, connaîtra mieux les qualités des objets et les noms que l’on utilise pour les décrire, il sera capable d’élaborer des jugements et de résoudre des problèmes, en donnant des solutions et en agissant de façon adaptée selon les circonstances. 4.1 Exemples d’intervention éducative Les éducateurs doivent être très vigilants pour réussir à ce que un enfant trisomique développe ses capacités d’attention, d’observation, de perception et de discrimination, capacités qui vont lui permettre d’agir de façon adaptée à chaque instant. Les niveaux et exigences seront de plus en plus importants chaque fois pour que l ‘enfant progresse dans toutes ses capacités. Les taches qu’on lui demandera vont inclure des activités qui lui permettront de développer ses capacités manuelles, cognitives et linguistiques. Il faut suivre un programme systématique et structuré pour que l’enfant soit prêt pour les apprentissages scolaires. Les situations naturelles et spontanées dans lesquelles l’enfant développe et utilise ses capacités discriminatives sont nécessaires mais insuffisantes pour participer avec succès à l’école.
Les enfants avec difficultés d’apprentissage en général, et porteurs de trisomie en particulier, ont besoin de voir et d’agir de façon systématisée et ordonnée pour apprendre et comprendre. Ce besoin implique que l’éducateur réalise un bon programme, en profitant de chacune des taches réalisées par l’élève. Dans chacune des ces taches, l’enfant doit recevoir une bonne information verbale de ce qu’il réalise. En plus, sans s’éloigner de l’objectif essentiel de cette tache, il faudra en profiter pour confirmer les objectifs dans d’autres domaines.
L’exemple peut être celui d’un élève qui doit développer l’usage et la coordination des deux mains alors que d’habitude il en oublie l’une d’elles. Si l’on choisit pour cet objectif de faire travailler l’enfant à ouvrir et fermer et empiler des cubes de couleur, on en profitera pour réviser les couleurs et les formes, les tailles, les concepts d’ouvrir et de fermer, de mettre et d’enlever. Si on le peut, on fera une ou deux tours, on comparera les hauteurs, on révisera le concept «dessus ». Lorsqu’il ramassera tous les cubes l’enfant comprendra les relations entre les différents volumes et comprendra mieux la permanence de l’objet. L’éducateur doit l’aider à observer en lui donnant l’information orale précise sur ce qu’il observe. Ainsi l’enfant comprend mieux. Il faut éviter les longs discours et les longues phrases, il faut aider l’enfant à comprendre le mot clé qui décrit le concept ou l’action.
Les enfants de deux à quatre ans qui ont participé à ce genre de séances comprennent très bien les concepts de base : forme, couleur, taille, relations spatiales, avant d’arriver à l’école, ce qui peut leur garantir de profiter de l’enseignement qu’ils recevront à ce moment-là. La famille doit profiter aussi des situations naturelles qu’ils trouvent chez eux pour que l’enfant participe aux taches qui l’obligent à faire usage de ses capacités de perception : classer les couverts que l’on sort du lave-vaisselle, décharger et ranger les courses, ranger ses habits et ses jouets.
Dans ces actions réalisées à la maison il est facile d’intégrer des concepts de base : grand, petit, dedans, dehors, dessus, dessous...que l’enfant apprend dans la vie quotidienne. Beaucoup d’enfants n’évoluent pas plus vite parce qu’on ne profite pas assez des situations de tous les jours pour les aider à réfléchir et à apprendre.
Lorsqu’ils arrivent à l’école il leur manque le vocabulaire de base nécessaire pour comprendre le langage de l’école. Des phrases comme : « faites la queue, les uns après les autres, le plus petit devant » seront tout à fait incompréhensibles. L’enfant peut agir par imitation, mais c’est beaucoup mieux s’il comprend le message oral. S’il a déjà fait des « queues » de boites, en les classant par taille, en comprenant les concepts devant, derrière, à coté… il sera mieux préparé.
En résumé, le développement des capacités perceptives et discriminatives implique que l’élève apprend à observer et capte les différences et les ressemblances, les met en relation, les associe et les classe selon différentes catégories et codes. Il apprend à comprendre les termes et les concepts qu’impliquent ces relations et, peu à peu, il apprend à nommer les différentes qualités ou propriétés et il est capable de donner de petites explications. Il acquiert tout ceci en partie grâce à la manipulation et à l’exploration naturelle que l’enfant exerce avec tous les matériels. Mais l’acquisition sera meilleure si, en plus, il reçoit un enseignement systématisé et structuré dans lequel on sélectione les matériels et les représentations graphiques les plus adéquats à chacun des objectifs spécifiques ou partiels que l’on veut atteindre.
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