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La trisomie 21 est la plus fréquente des anomalies chromosomiques. Elle se « décide » au moment de la conception. Chaque cellule de notre corps possède un « petit ordinateur » avec toutes les informations nécessaires à son fonctionnement, les caractéristiques physiques. Ce «petit ordinateur» est le matériel génétique, constitué par des chromosomes, distribués par paires et nommés selon leur taille, du plus grand (chromosome 1) au plus petit (chromosome 22). Chaque cellule possède donc 2 chromosomes 1, 2, 3, ... 21 et 22, en plus de deux chromosomes dits sexuels qui définissent le sexe de l'individu : deux chromosomes X feront une femme, un chromosome X et un chromosome Y feront un homme. Cela fait donc dans chaque cellule 46 chromosomes, sauf dans les cellules sexuelles : l'ovule et le spermatozoïde. Chacune de ces cellules ne possède que la moitié de chaque pair : 1 chromosome 1, 2, 3, ... 21, 22 et un chromosome sexuel, toujours le X pour l'ovule, le X ou le Y pour le spermatozoïde. Pour que les cellules sexuelles ne portent que la moitié du matériel génétique elles doivent subir un processus de division particulier. Lorsque tout se passe bien, une cellule se divise en deux et chacun des chromosomes de chaque paire va dans une cellule fille qui n'aura donc que 23 chromosomes. Au moment de la fécondation, lorsque le spermatozoïde avec 23 chromosomes s'unit à l'ovule avec 23 chromosomes, ils formeront une cellule avec le matériel génétique du père et de la mère, 46 chromosomes. Cette première cellule va se diviser ensuite des millions de fois pour constituer l'embryon qui donnera naissance 9 mois après à un bébé au matériel génétique «correct». Mais parfois lors de la préparation des cellules sexuelles (30 % des fois chez le spermatozoïde, 70 % des fois chez l'ovule), il peut se produire un «défaut de fabrication». Lors de la première division, la cellule porteuse de 46 chromosomes se divise en deux, mais au lieu de donner naissance à deux cellules avec 23 chromosomes chacune, les deux chromosomes 21 passent dans la même cellule, la deuxième n'héritant d'aucun chromosome 21. Cette dernière non viable meurt. L'autre, celle qui possède 24 chromosomes, va s'unir à une deuxième cellule sexuelle, porteuse de 23 chromosomes. Elles vont donner naissance à une cellule de 47 chromosomes dont trois chromosomes 21. Celle ci va se diviser des millions de fois pour donner naissance à un embryon, puis à un bébé trisomique. C'est la forme la plus fréquente de trisomie 21 (96% des cas) appelée trisomie libre homogène parce que toutes les cellules du corps possèdent 47 chromosomes (à l'exception toujours des cellules sexuelles). Il faut savoir que les accidents génétiques sont très fréquents. La plupart d'entre eux aboutissent à des embryons qui ne sont pas viables et qui meurent, parfois de façon très précoce, avant même que la femme se rende compte qu'elle est enceinte. D'autres fois ils donnent lieu à des fausses couches un peu plus tardives (vers les 10 semaines de grossesse). D'autres encore, la plupart des monosomies et certaines trisomies de chromosomes autres que le 21, meurent à la naissance parce qu'ils portent des malformations incompatibles avec la vie. La raison de ces accidents est inconnue. La plupart des fois il s'agit d'erreurs dues au fait que la division cellulaire est un processus très délicat qui nécessite une coordination parfaite. Cela peut arriver à tout âge. Mais l'âge avancé de la mère est sans doute un facteur de risque. Le risque paraît être plus important pour une femme de plus de 40 ans, mais cela arrive aussi chez des femmes plus jeunes, même si c'est moins fréquent. Caryotype La trisomie libre homogène est de loin la plus fréquente (96% des cas). Nous avons expliqué plus haut le mécanisme. La trisomie 21 en mosaïque (1%): Parfois le problème se produit plus tard dans les divisions. Chaque cellule sexuelle possède bien 23 chromosomes. Elles s'unissent pour former une cellule fille de 46 chromosomes. Celle ci commence ses divisions d'une façon tout à fait normale. Mais au bout d'un certain nombre de divisions une cellule donne naissance à deux cellules non identiques, les deux chromosomes 21 passent dans l?une des cellules filles, donnant lieu à une cellule à 47 chromosomes et à une autre à 45 chromosomes. Celle ci n'est pas viable et elle meurt. Celle qui possède 47 chromosomes va continuer ses divisions. De cette manière la moitié des cellules du corps posséderont 47 chromosomes, l'autre moitié n'en aura que 46, comme dans une mosaïque. La trisomie 21 par translocation (3-4%): Dans ce cas, beaucoup moins fréquent, il existe deux chromosomes 21 libres et un troisième chromosome 21 collé à un autre chromosome par ailleurs normal, souvent les chromosomes 13, 14 ou 15. Au total le bébé possède 46 chromosomes mais le matériel génétique correspondant à celui de 47 chromosomes dont de trois chromosomes 21. Le dépistage de ces formes est essentiel car en général le père ou la mère sont porteurs d'une anomalie de répartition de leur matériel génétique, ils possèdent le nombre habituel de gènes mais mal repartis dans les chromosomes. Cela peut donner lieu à la naissance de plusieurs enfants trisomiques dans la famille. Quel que soit le type d'anomalie chromosomique qui conduit à la trisomie 21, c'est toujours la présence de trois chromosomes 21 qui provoque l'apparition des traits physiques caractéristiques des individus trisomiques et des altérations de l'intelligence. La façon dont agit cette triple charge génétique sur l'organisme est encore inconnue. Il semble que ce ne soit pas la totalité du chromosome qui provoque ces altérations mais une petite partie de celui-ci, localisé dans un des bras longs du chromosome 21 appelé segment de la trisomie. Les études scientifiques doivent se poursuivre pour déterminer de quelle manière un tout petit nombre de gènes peut intervenir de cette façon sur un organisme. La fréquence de la trisomie 21 est de à peu près une naissance d'enfant trisomique pour 700 naissances. Tous les ans naissent en France à peu près 1000 bébés porteurs d'une trisomie 21. La trisomie 21 est de loin la plus fréquente des anomalies chromosomiques. Il n’y a pas de prévention possible puisqu’il s’agit d’un accident lié au hasard des divisions cellulaires. A/ Pendant la grossesse
B/ Après l'accouchement
Les nouveaux nés trisomiques possèdent des traits physiques particuliers et communs. Mais il ne faut jamais oublier qu'un enfant trisomique possède 47 chromosomes et non pas trois. Les autres chromosomes, apportés par le père et la mère donnent des caractéristiques physiques qui les feront ressembler à leurs frères et soeurs et aux autres membres de leur famille. L'héritage du chromosome 21 n'a pas la même pénétrance chez tous les enfants. Tous les enfants trisomiques ne sont pas pareils ! Tous les différents traits qui sont décrits ici ne sont pas toujours associés et retrouvés chez tous les enfants. Par ailleurs la plupart de ces traits physiques ne présentent aucun caractère pathologique et beaucoup, comme l'hypotonie musculaire, l'hyperlaxité ligamentaire ou la protusion de la langue sont parfaitement éducables. Voici ce que l'on retrouve le plus souvent : Les données actuelles permettent d'affirmer que les personnes porteuses d'une T21 fonctionnent avec un retard mental léger ou modéré, contrairement à de ce qui était dit dans des descriptions plus anciennes, où on estimait le retard comme étant sévère. Il existe une minorité où le retard est si discret qu'il se trouve à la limite de la normale et une autre où le retard est grave, mais en général il est associé à une autre pathologie neurologique ou alors la personne se trouve isolée et privée de toute stimulation intellectuelle. Les personnes trisomiques ont une grande capacité relationnelle. Jusqu'à il y a peu de temps les occasions leur ont manqué de le prouver parce que beaucoup d'entre eux étaient internés dans des institutions ou limités à un groupe familial réduit. On supposait également qu'ils avaient des capacités très limitées et on les surprotégeait. On leur a toujours quand même reconnu un caractère aimable et affectueux. Actuellement ils ont la possibilité d'évoluer dans des contextes très différents et avec des personnes très variées. Les différentes situations dans lesquels ils se trouvent confirment que leurs capacités sociales sont au dessus de ce que l'on imaginait. Lorsque on leur donne beaucoup d'opportunités on obtient des résultats très positifs. L'inclusion progressive dans des cercles sociaux le plus ordinaires possibles oblige également l'entourage des personnes trisomiques à travailler dans le sens de l'obtention de leur plus grande autonomie. Tous ces changements sont dus aussi bien aux programmes éducationnels spécifiques appliqués pendant les premières étapes de la vie (stimulation précoce) qu’à l’enrichissement du milieu, lequel dans son ensemble et de façon non spécifique agit sur tous les enfants, y compris sur l’enfant trisomique. Il existe un certain nombre de caractéristiques des personnes trisomiques qui sont communes à d’autres formes de déficience mentale : A/ l’apprentissage est lent B/ Il faut leur apprendre beaucoup de choses que les enfants sans déficience mentale apprennent seuls C/ Il faut passer par toutes les étapes du processus de l’apprentissage Lorsqu’on tient compte de toutes ces caractéristiques et que la méthodologie d’éducation est adaptée correctement, en adaptant les matériels et en les motivant, les enfants porteurs de T21 sont capables d’apprendre beaucoup et bien, en tout cas beaucoup plus que ce que l’on pensait jusqu’à présent.
Au niveau intellectuel il existe un certain nombre de caractéristiques chez les personnes trisomiques qui leur sont communes. Ils apprennent lentement et il faut leur apprendre beaucoup de choses que les enfants sans déficience mentale apprennent seuls, comme c'est le cas de la marche ou de la parole. Mais lorsque la méthodologie d'éducation est adaptée correctement, les enfants porteurs de T21 sont capables d'apprendre beaucoup et bien, en tout cas beaucoup plus de ce que l'on pensait jusqu'à présent. Mais un enfant doit être en bonne santé pour être capable d'apprendre. Les problèmes médicaux les plus fréquents doivent être dépistés et traités au plus vite. Il faut considérer l'état de santé et l'état des organes sensitifs, très particulièrement la vision et l'audition. Les problèmes de vision et d'audition sont très fréquents chez les personnes trisomiques et leur correction est possible. Il est évident que leur mauvais fonctionnement aura des conséquences désastreuses dans les processus d'entrée de l'information et de son interprétation cérébrale. Caractéristiques cognitives Les enfants trisomiques présentent, au niveau de l'apprentissage, un certain nombre de caractéristiques communes. Mais tous les enfants ne les présentent pas toutes et surtout leur niveau de difficulté n'est pas le même pour tous. C'est pour cela qu'il est important d'adapter à chacun la façon d'aborder la prise en charge éducationnelle. La connaissance de ces difficultés est importante parce que cela nous permettra d'aider les enfants dans leur apprentissage de façon plus adaptée. Voici les difficultés qu'ils présentent souvent : A/ L'enfant a des problèmes pour travailler seul sans une aide directe et individuelle. B/ Il a des problèmes de perception auditive : il ne capte pas bien tous les sons, l'interprétation cérébrale de l'information auditive se fait moins bien et il répond donc moins bien aux ordres. Il a des difficultés à suivre les consignes données à un groupe. C/ Il a du mal à retenir et enregistrer plusieurs ordres suivis. Il faut donc donner ces ordres un par un et s'assurer qu'ils ont été bien compris. D/ Il a des difficultés dans le langage expressif et pour donner des réponses verbales. Il donne mieux des réponses motrices. E/ Il présente des problèmes dans la motricité grossière (équilibre, tonus, mouvements des muscles anti gravitationnels) et fine (utilisation du stylo, des ciseaux) F/ Il a du mal à accepter les changements rapides ou trop brutaux dans les taches qu'on lui demande. Il ne comprend pas qu'il doive quitter une activité sans l'avoir finie, ou qu'il doive l'abandonner alors qu'elle lui plait. G/ Il peut se concentrer pendant des périodes courtes. Mais le problème est souvent plus la fatigue que la perte de concentration. H/ Dans ses jeux avec ses camarades il est souvent seul. Parce qu'il le veut ainsi ou parce qu'il n'est pas capable de suivre beaucoup de stimulations trop vite ou parce que les autres se fatiguent de le pousser à participer et d'être obligés de s'adapter à son rythme. I/ Il présente des difficultés dans les processus de conceptualisation, transfert et généralisation. J/ Il a du mal à comprendre les consignes, planifier les stratégies, résoudre des problèmes, s'occuper de plusieurs variantes en même temps. K/ Son âge social est au dessus de son âge mental et celui-ci au dessus de son âge linguistique. Il peut avoir des difficultés à exprimer verbalement une demande d'aide. L'action éducative permet d'obtenir une grande amélioration dans tous ces domaines. Lorsque l'éducation se fait dans de bonnes conditions l'enfant peut finir son étape pré-scolaire en ayant acquis dans un degré acceptable les qualités suivantes : A/ Bon développement de la perception et de la mémoire visuelle. B/ Une bonne orientation spatiale. C/ Une personnalité qui peut être définie comme « avoir plaisir à donner du plaisir ». En principe il ne refuse pas le travail. La relation de l'enfant avec son éducateur est essentielle pour obtenir de lui une bonne participation au travail qui lui est demandé. D/ Une bonne compréhension linguistique si on lui parle clairement et avec des phrases courtes. E/ Il possède assez de vocabulaire expressif malgré ses problèmes linguistiques. F/ En général il retient ce qu'il a appris même s'il est nécessaire de renforcer et consolider l'apprentissage. En connaissant les difficultés d'apprentissage les plus fréquentes nous pourrons anticiper pour essayer de compenser, de stimuler, d'activer ou de chercher des alternatives qui compensent ou améliorent les difficultés intrinsèques. Voici plusieurs exemples : L'enfant trisomique apprend moins vite que les autres, sa curiosité d'explorer son entourage est limitée et son intérêt pour les différentes activités peut être absent ou peu maintenu dans la durée. Pour le stimuler il est important de le faire participer à des expériences et des situations le plus variées possible, lui proposer des objets divers et attirants qui soulèvent son intérêt et il est important de le faire évoluer dans un milieu riche en expériences et avec des personnes différentes. Par ailleurs l'enfant trisomique, beaucoup plus que les autres, apprend avec la répétition. Il faut lui donner la possibilité de répéter souvent les activités pour qu'il se souvienne comment on les fait et à quoi elles servent. Lorsqu'il participe activement à la tache il l'apprend mieux et l'oublie moins. C'est bien de lui proposer des activités dans lesquelles il participe activement ou dans lesquelles il agit comme personnage principal. Aussi il apprend mieux lorsqu'il voit immédiatement des résultats positifs à ses efforts. Nous devons toujours l'encourager et le féliciter du succès. Il a du mal à s'organiser pour apprendre les évènements de la vie quotidienne et il ne pense pas à innover ni à chercher des situations nouvelles, au contraire il se sent mal à l'aise avec le changement. Nous pouvons l'aider à affronter des situations nouvelles sans stress si nous le stimulons à explorer de nouvelles situations et à montrer des initiatives dès qu'il est tout petit. Il a du mal à résoudre des problèmes nouveaux même s'ils ressemblent à d'autres déjà vécus. Nous devons travailler constamment, lui donner l'occasion de résoudre des situations de la vie quotidienne, sans anticiper ni répondre à sa place Il a tendance à se fatiguer vite et il maintient son attention peu de temps, il vaut mieux lui proposer des activités pendant de courtes périodes qui seront prolongées progressivement. Lorsqu'il ne peut pas réaliser les activités seul, il faut l'aider au début jusqu'à ce qu'il puisse les faire seul.
Il répond lentement aux ordres qu'il reçoit. Il faut attendre patiemment la réponse, l'aider et le stimuler en même temps à donner une réponse de plus en plus rapide Lorsqu'on lui demande de réaliser beaucoup de choses en peu de temps il se trompe et refuse. Il vaut mieux sélectionner les taches et les repartir dans le temps. Cette liste ne veut pas dire qu’un enfant présente tous les problèmes et encore mois qu’ils présentent tous le même degré de difficulté. Devant ces problèmes, le rôle de l’entourage est d’essayer de compenser, de stimuler, d’activer ou de chercher des alternatives qui compensent ou améliorent les difficultés intrinsèques. Nous présentons à mode d’exemple (Espinosa et Gutierrez), des poins possibles d’intervention. Ils peuvent servir de solution aux problèmes et ils sont adaptables aux enfants trisomiques, même s’ils sont faits pour des enfants déficients mentaux en général. Caractéristiques de l’enfant trisomique 1- Il apprend moins vite que les autres enfants.
2. Il se fatigue très vite, il ne peut pas maintenir son attention trop longtemps.
3. Son intérêt pour les différentes activités est absent ou peu durable.
4. Il ne peut pas réaliser certaines activités seul.
5. Sa curiosité de connaître et d’explorer son entourage est limitée.
6. Il a du mal à se rappeler ce qu’il a fait et ce qu’il a connu.
7. Il ne s’organise pas pour apprendre les évènements de la vie quotidienne.
8. Il répond lentement aux ordres que nous lui donnons.
9. Il ne pense pas à innover ni à chercher de nouvelles situations
10. Il a du mal à résoudre des problèmes nouveaux même s’ils ressemblent à d’autres déjà vécus
11. Il apprend mieux lorsqu’il a eu du succès dans les activités précédentes
12. Il coopère mieux lorsqu’il voit immédiatement des résultats positifs à ses efforts. 13. Lorsqu’il participe activement à la tache il l’apprend mieux et l’oublie moins. 14. Lorsqu’on lui demande de réaliser beaucoup de choses en peu de temps il se trompe et refuse la situation.
Ce que nous pouvons faire pour l'aider
1- Nous pouvons lui proposer un maximum d’expériences très variées
2- Au début il vaut mieux le faire travailler pendant de courtes périodes et les prolonger progressivement
3- Il faut le stimuler avec joie et lui proposer des objets variés et sympathiques pour motiver son intérêt
4- Il faut le guider et l’aider à réaliser l’activité, jusqu’à ce qu’il puisse la faire seul
5- Nous devons éveiller son intérêt pour les objets et les personnes qui l’entourent en nous approchant et en lui montrant des choses qui puissent être attirantes et agréables.
6- Nous devons répéter souvent les activités pour qu’il se souvienne comment on les fait et à quoi elles servent
7- Il faut l’aider à profiter de tout ce qui se passe autour de lui, son utilité
8- Il faut attendre patiemment la réponse, l’aider et le stimuler en même temps à donner une réponse de plus en plus rapide
9- Nous devons le conduire à explorer de nouvelles situations et à montrer des initiatives
10- Nous devons travailler constamment, lui donner l’occasion de résoudre des situations de la vie quotidienne, sans anticiper ni répondre à sa place
11- Il faut savoir dans quel ordre il faut lui apprendre, lui offrir de nombreuses opportunités de succès, bien séquencer les difficultés.
12-Nous devons toujours lui dire qu’il a bien travaillé qu’il a fait un bon effort et le féliciter du succès. C’est ainsi qu’il s’intéresse plus et il tolère plus longtemps le travail.
13- Il faut lui proposer des activités dans lesquelles il participe activement ou dans lesquelles il agit comme personnage principal
14- Nous devons sélectionner les taches et les repartir dans le temps de façon à ne pas le forcer ni le fatiguer.
Titre Ier : Dispositions générales
Titre II : Prévention, recherche et accès aux soins
Titre III : Compensation et ressources
Compensation des conséquences du handicap
Titre V : Accueil et information des personnes handicapées, évaluation de leurs besoins et reconnaissance de leurs droits
Chapitre II : Maisons départementales des personnes handicapées
Chapitre III : Cartes attribuées aux personnes handicapées
Chapitre IV : Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées
Titre VI : Citoyenneté et participation à la vie sociale
1- La Déclaration des droits de l’homme et du citoyen, adoptée par l’Assemblée Nationale du 26 août 1789. C’est un texte national, mais il porte en germe l’idée même d’un droit international. Il possède en France une validité juridique supérieure, de niveau constitutionnel, donc un texte que l’on peut opposer à tout autre texte juridique, y compris à une loi votée par le Parlement
2 - La Déclaration des droits de l’homme et du citoyen, adoptée par la Convention le 24 juin 1793. Beaucoup plus radicale que la déclaration de 1789, elle n’a pas force de loi en France à l’heure actuelle.
La Déclaration de Genève, adoptée par la Société des Nations (SDN) le 26 septembre 1924. Cette première Déclaration des droits de l’enfant est très minimaliste (le droit à l’éducation n’est pas évoqué), mais c’est l’acte fondateur d’un droit international spécifique à l’enfance.
3- La Déclaration universelle des Droits de l’homme, adoptée par l’Assemblée Générale de l’Organisation des Nations Unies le 10 décembre 1948. Texte fondateur du droit international, qui a force de loi en France.
4 - La Déclaration des droits de l’enfant, adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies le 20 novembre 1959. Déclaration solennelle, mais non Convention ratifiée, ce texte n’a pas force de loi en France. Cette Déclaration est de fait dépassée par la Convention sur les Droits de l’Enfant de 1989.
5 - La Déclaration des Droits du Déficient mental, adoptée par l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies le 20 décembre 1971. C’est la première Déclaration de l’ONU sur la question du droit des personnes handicapées. C’est une Déclaration, politiquement et symboliquement forte, mais non une Convention ratifiée : en tant que telle, elle n’a pas force de loi en France.
6 - La Déclaration des droits des personnes handicapées, adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies du 9 décembre 1975. Elle se substitue de fait, en l’élargissant, à la Déclaration de 1971. Même remarque que pour la Déclaration de 1971.
7 - Le Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées, adopté par l’Assemblée générale des Nations Unies du 3 décembre 1982. Il s’agit d’une forte déclaration d’intention, mais non d’un réel programme faute de tout moyen de contrainte.
8 La Convention sur la réadaptation professionnelle et l’emploi des personnes handicapées, adoptée par la Conférence générale de l’Organisation Internationale du Travail du 20 juin 1983. Ratifiée par la France le 16 mars 1989, ce texte a force de loi en France.
9 La Recommandation sur la réadaptation professionnelle et l’emploi des personnes handicapées, adoptée par la Conférence générale de l’Organisation Internationale du Travail du 20 juin 1983, en complément à la Convention sur la réadaptation professionnelle et l’emploi des personnes handicapées ci-dessus. Simple recommandation, sans valeur juridique contraignante.
10 La Convention sur les Droits de l’Enfant, adoptée par l’Organisation des Nations Unies le 20 novembre 1989, entrée en vigueur le 2 septembre 1990. Ce texte a force de loi en France, sauf en ce qui concerne les réserves émises par la France lors de sa ratification.
11 La Déclaration mondiale sur l’éducation pour tous, dite Déclaration de Jomtien, et le Cadre d’action pour répondre aux besoins éducatifs fondamentaux. Ces textes ont été adoptés par la Conférence Mondiale sur l’éducation pour tous, qui s’est tenue à Jomtien, en Thaïlande, du 5 au 9 mars 1990, sous l’égide de l’UNESCO. Déclaration de principe, sans valeur juridique.
12 Les Règles Universelles pour l’Égalisation des Chances des personnes handicapées (RUEC), résolution adoptée par l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies le 20 décembre 1993. Déclaration politique sans valeur juridique (seule l’Italie et la Suède souhaitaient aller vers une véritable convention internationale sur ces questions).
12 La Déclaration de Salamanque et le Cadre d’Action pour l’éducation et les besoins spéciaux. Ces textes ont été adoptés par la Conférence mondiale sur l’éducation et les besoins éducatifs spéciaux, qui s’est tenue à Salamanque, en Espagne, du 7 au 10 juin 1994, sous l’égide de l’UNESCO. Déclaration de principe sans valeur juridique.
13 La résolution intitulée Pour la pleine intégration des handicapés dans la société : application des Règles pour l’égalisation des chances des handicapés et application de la Stratégie à long terme pour la mise en oeuvre du Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées d’ici à l’an 2000 et au-delà, adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies du 23 décembre 1994.
14 La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, adoptée par la Conférence générale de l’UNESCO le 11 novembre 1997. Déclaration de principe sans valeur juridique.
15 La résolution intitulée Mise en œuvre du Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées : vers une société pour tous au XXIe siècle, adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies du 12 décembre 1997. Simple recommandation.
16 La résolution intitulée : Mise en œuvre du Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées : vers une société pour tous au XXIe siècle, adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies du 17 décembre 1999. Simple recommandation.
17 La résolution intitulée Mise en œuvre du Programme d’action mondiale concernant les personnes handicapées : vers une société pour tous au XXIe siècle, adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies du 19 décembre 2001. Simple recommandation.
18 La résolution intitulée : Élaboration d’une convention internationale globale et intégrée pour la promotion et la protection des droits et de la dignité des handicapés, adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies du 19 décembre 2001. La convention envisagée ici reste en cours d’élaboration.
Élaboration d'une convention internationale globale et intégrée pour la promotion et la protection des droits et de la dignité des handicapés
1 La Convention européenne des Droits de l’Homme, adoptée à Rome le 4 novembre 1950 et entrée en vigueur le 3 septembre 1953. Texte révisé le 21 septembre 1970, le 20 décembre 1971 et le 1er janvier 1990. Texte fondateur du droit européen.
2 La Résolution du Conseil et des ministres de l’éducation réunis au sein du Conseil de l’Europe du 31 mai 1990, concernant l’intégration des enfants et des jeunes affectés d’un handicap dans les systèmes d’enseignement ordinaires. Déclaration de principe, sans valeur juridique.
3 La Convention européenne sur l’exercice des droits des enfants, signée le 25 janvier 1996. La France, à ce jour (février 2001), n’a pas ratifié cette Convention, qui, de ce fait, n’a pas force de loi en France.
4 La Charte de Luxembourg sur l’intégration scolaire des enfants et adolescents handicapés a été adoptée en Novembre 1996 par la Commission DG XXII - Éducation, Formation et Jeunesse de la Communauté Européenne. Ce n’est pas un document juridique au sens propre, mais un ensemble de recommandations aux pays membres. Elle est l’aboutissement du travail et des séminaires organisés dans le cadre du programme d’action communautaire HELIOS II (février 1993 - décembre 1996).
5 Une communication de la Commission Européenne au Conseil, au Parlement européen, au Comité économique et social et au Comité des régions, datée du 12 mai 2000, intitulée Vers une Europe sans entraves pour les personnes handicapées. Déclaration d’intention, sans valeur législative.
6 Déclaration de Madrid : Non-discrimination plus action positive font l’inclusion sociale, adoptée par le Congrès européen des personnes handicapées qui s’est tenu à Madrid en mars 2002, pour préparer l’Année européenne des personnes handicapées de 2003. Déclaration d’ordre associatif et personnel, sans valeur législative.
7 Résolution du Conseil du 5 mai 2003 concernant l’égalité des chances pour les élèves et étudiants handicapés dans le domaine de l’enseignement et de la formation, Déclaration de principe, sans valeur juridique.
2003/C 134/04
Journal officiel n° C 134 du 07/06/2003 p. 0006 - 0007
LE CONSEIL DE L'Union EUROPÉENNE,
1. SOULIGNANT qu'un nombre important de personnes handicapées dans l'Union européenne sont confrontées à des difficultés de toutes sortes dans leur vie quotidienne ;
2. NOTANT que le traité instituant la Communauté européenne donne à la Communauté la possibilité de prendre les mesures nécessaires en vue de combattre toute discrimination fondée sur le sexe, la race ou l'origine ethnique, la religion ou les convictions, un handicap, l'âge ou l'orientation sexuelle, tout en respectant pleinement la responsabilité des États membres pour le contenu de l'enseignement et l'organisation des systèmes éducatifs ainsi que leur diversité culturelle et linguistique ;
3. RAPPELANT la décision du Conseil du 3 décembre 2001 relative à l'Année européenne des personnes handicapées 2003(1) ;
4. RAPPELANT également :
- la résolution du Conseil et des ministres de l'éducation réunis au sein du Conseil du 31 mai 1990 concernant l'intégration des enfants et des jeunes affectés d'un handicap dans les systèmes d'enseignement ordinaires(2),
- la résolution du Conseil et des représentants des gouvernements des États membres, réunis au sein du Conseil du 20 décembre 1996 concernant l'égalité des chances pour les personnes handicapées(3),
- la communication de la Commission européenne de 2000 intitulée "Vers une Europe sans entraves pour les personnes handicapées"(4),
- la résolution du Parlement européen du 4 avril 2001 sur la communication de la Commission au Conseil intitulée "Vers une Europe sans entraves pour les personnes handicapées"(5),
- le programme de travail détaillé sur le suivi des objectifs des systèmes d'éducation et de formation en Europe et notamment de l'objectif 2.3 concernant le soutien à la citoyenneté active et à la cohésion sociale(6),
- la résolution du Conseil du 6 février 2003 intitulée "'eAccessibility' - Améliorer l'accès des personnes handicapées à la société de la connaissance"(7) ;
5. NOTANT que les règles des Nations unies pour l'égalisation des chances des handicapés, adoptées par l'Assemblée générale le 20 décembre 1993, indiquent expressément que "les États devraient reconnaître le principe selon lequel il faut offrir aux enfants, aux jeunes et aux adultes handicapés des chances égales en matière d'enseignement primaire, secondaire et supérieur, dans un cadre intégré" et qu'il faudrait "prêter une attention spéciale aux très jeunes enfants handicapés, aux enfants handicapés d'âge préscolaire et aux adultes, et en particulier aux femmes, handicapés" (règle 6) ;
6. NOTANT que les gouvernements, les groupes de soutien, les enseignants et les groupes de parents, et en particulier les organisations de personnes handicapées et leurs familles, cherchent de plus en plus activement à améliorer l'accès à l'enseignement pour les personnes ayant des besoins spécifiques ;
7. COMPTE TENU des initiatives prises par les États membres ainsi qu'au niveau de la Communauté pour que les personnes handicapées aient un meilleur accès à l'enseignement et à la formation dans l'optique d'une éducation et d'une formation tout au long de la vie ;
8. CONSTATANT cependant la nécessité de prendre de nouvelles mesures concrètes et appropriées pour améliorer l'accès des personnes handicapées à l'enseignement et à la formation ;
INVITE LES ÉTATS MEMBRES ET LA COMMISSION, DANS LE CADRE DE LEURS COMPÉTENCES RESPECTIVES, À :
I) favoriser et soutenir la pleine intégration dans la société des enfants et des jeunes ayant des besoins spécifiques par un enseignement et une formation appropriés et leur insertion dans un système scolaire [...] qui soit adapté à leurs besoins ;
II) poursuivre leurs efforts pour faciliter l'accès des personnes handicapées à l'apprentissage tout au long de la vie et, dans ce contexte, à accorder une attention particulière à l'utilisation des nouvelles technologies multimédias et de l'Internet pour améliorer la qualité de l'apprentissage en facilitant l'accès aux ressources et aux services, ainsi que les échanges et la collaboration à distance (apprentissage en ligne) ;
III) favoriser l'accessibilité pour les personnes handicapées à tous les sites Internet publics traitant d'orientation, d'éducation et de formation professionnelle [...] par le respect des lignes directrices en matière d'accessibilité à Internet ;
IV) intensifier, selon les besoins, la fourniture appropriée de services et d'assistance technique aux élèves et aux étudiants ayant des besoins spécifiques en matière d'enseignement et de formation ;
v) faciliter la diffusion d'informations et de conseils pertinents afin de permettre aux handicapés eux-mêmes ou, si nécessaire, à leurs parents ou à d'autres personnes responsables concernées de choisir le type d'enseignement approprié ;
VI) poursuivre et, si nécessaire, accroître les efforts de formation initiale et continue des enseignants dans le domaine des besoins spécifiques, en vue notamment de fournir les techniques et outils pédagogiques appropriés ;
VII) favoriser une coopération européenne entre les acteurs concernés, professionnels de l'enseignement et de la formation des enfants et des jeunes handicapés, afin d'améliorer l'intégration des élèves et étudiants aux besoins spécifiques dans les établissements ordinaires ou spécialisés ;
VIII) renforcer l'échange d'informations et d'expériences sur ces questions au niveau européen, en prenant appui, le cas échéant, sur les organisations et les réseaux européens disposant de connaissances spécifiques dans ce domaine, comme l'Agence européenne pour le développement de l'éducation pour les élèves à besoins spécifiques ;
IX) fournir, au besoin, des installations ainsi que des possibilités et des ressources de formation pour le passage de l'école à la vie active.
Notes
(1) JO L 335 du 19.12.2001.
(2) JO C 162 du 3.7.1990.
(3) JO C 12 du 13.1.1997.
(4) Document n° 8557/00, COM(2000) 284 final.
(5) Document A-0084/2001.
(6) JO C 142 du 14.6.2002.
(7) JO C 39 du 18.2.2003
Loi n° 2005-102 du 11 février 2005
J.O. n° 36 du 12 février 2005 page 2353 - texte n°1
NOR : SANX0300217L
Travaux préparatoires : loi n°2005-102.
Sénat : Projet de loi n° 183 (2003-2004) ;
Rapport de M. Paul Blanc, au nom de la commission des affaires sociales, n°<210 (2003-2004) ;
Discussion les 24, 25, 26 février 2003 et adoption le 1er mars 2003.
Assemblée nationale :
Projet de loi, adopté par le Sénat en première lecture, n°1465 ;
Rapport de M. Jean-François Chossy, au nom de la commission des affaires culturelles, n° 1599 ;
Discussion les 1er, 2, 3, 8 et 9 juin 2004 et adoption le 15 juin 2004.
Sénat :
Projet de loi, modifié par l'Assemblée nationale, n°346 (2003-2004) ;
Rapport de M. Paul Blanc, au nom de la commission des affaires sociales, n°20 (2004-2005) ;
Discussion les 19, 20 et 21 octobre 2004 et adoption le 21 octobre 2004.
Assemblée nationale :
Projet de loi, adopté avec modifications par le Sénat en deuxième lecture, n°1880 ;
Rapport de M. Jean-François Chossy, au nom de la commission des affaires culturelles, n° 1991 ;
Discussion les 20 à 22 décembre 2004 et adoption le 18 janvier 2005.
Sénat :
Projet de loi, modifié par l'Assemblée nationale en deuxième lecture, n°146 (2004-2005) ;
Rapport de M. Paul Blanc, au nom de la commission mixte paritaire, n° 152 (2004-2005) ;
Discussion et adoption le 27 janvier 2005.
Assemblée nationale :
Rapport de M. Jean-François Chossy, au nom de la commission mixte paritaire, n°2038 ;
Discussion et adoption le 3 février 2005.
Article : 37
Article : 64
Article : 65
L'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté,
Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit :
Titre Ier
Dispositions générales
Article 1
Avant l'article L. 146-1 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré un article L. 146-1 A ainsi rédigé :
« Art. L. 146-1 A. - Dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées, les représentants des personnes handicapées sont nommés sur proposition de leurs associations représentatives en veillant à la présence simultanée d'associations participant à la gestion des établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés aux 2°, 3°, 5° et 7° du I de l'article L. 312-1 et d'associations n'y participant pas. »
Article 2
I. - Le chapitre IV du titre Ier du livre Ier du code de l'action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° Avant l'article L. 114-1, il est inséré un article L. 114 ainsi rédigé :
« Art. L. 114. - Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » ;
2° L'article L. 114-1 est ainsi modifié :
a) Le premier alinéa est remplacé par deux alinéas ainsi rédigés :
« Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté.
« L'État est garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées sur l'ensemble du territoire et définit des objectifs pluriannuels d'actions. » ;
b) Le second alinéa est supprimé ;
3° Le second alinéa de l'article L. 114-2 est ainsi rédigé :
« À cette fin, l'action poursuivie vise à assurer l'accès de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l'accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées. »
II. - 1. Les trois premiers alinéas du I de l'article 1er de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé deviennent l'article L. 114-5 du code de l'action sociale et des familles.
2. Les dispositions de l'article L. 114-5 du code de l'action sociale et des familles tel qu'il résulte du 1 du présent II sont applicables aux instances en cours à la date d'entrée en vigueur de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 précitée, à l'exception de celles où il a été irrévocablement statué sur le principe de l'indemnisation.
III. - Les dispositions du a du 2° du I et du II du présent article sont applicables à Mayotte et dans les Terres australes et antarctiques françaises.
IV. - Le livre V du code de l'action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° Avant le chapitre Ier du titre IV, il est inséré un chapitre préliminaire ainsi rédigé :
« Chapitre préliminaire
« Principes généraux
« Art. L. 540-1. - Le premier alinéa de l'article L. 114-1, l'article L. 114-5 et le quatrième alinéa de l'article L. 146-1 sont applicables à Mayotte. » ;
2° Il est complété par un titre VIII ainsi rédigé :
« TITRE VIII
« TERRES AUSTRALES ET ANTARCTIQUES FRANÇAISES
« Chapitre unique
« Principes généraux
« Art. L. 581-1. - Le premier alinéa de l'article L. 114-1, l'article L. 114-5 et le quatrième alinéa de l'article L. 146-1 sont applicables dans les Terres australes et antarctiques françaises. »
Article 3
Après l'article L. 114-2 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114-2-1 ainsi rédigé :
« Art. L. 114-2-1. - Le Gouvernement organise tous les trois ans, à compter du 1er janvier 2006, une conférence nationale du handicap à laquelle il convie notamment les associations représentatives des personnes handicapées, les représentants des organismes gestionnaires des établissements ou services sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes handicapées, les représentants des départements et des organismes de sécurité sociale, les organisations syndicales et patronales représentatives et les organismes qualifiés, afin de débattre des orientations et des moyens de la politique concernant les personnes handicapées.
« À l'issue des travaux de la conférence nationale du handicap, le Gouvernement dépose sur le bureau des assemblées parlementaires, après avoir recueilli l'avis du Conseil national consultatif des personnes handicapées, un rapport sur la mise en œuvre de la politique nationale en faveur des personnes handicapées, portant notamment sur les actions de prévention des déficiences, de mise en accessibilité, d'insertion, de maintien et de promotion dans l'emploi, sur le respect du principe de non-discrimination et sur l'évolution de leurs conditions de vie. Ce rapport peut donner lieu à un débat à l'Assemblée nationale et au Sénat. »
Titre II
Prévention, recherche et accès aux soins
Article 4
L'article L. 114-3 du code de l'action sociale et des familles est ainsi rédigé :
« Art. L. 114-3. - Sans préjudice des dispositions relatives à la prévention et au dépistage prévues notamment par le code de la santé publique, par l
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