Association Soraya.fr

Les enfants de l'association

Clara [cliquez sur la photo]

Claire [cliquez sur la photo]

Callixte [cliquez sur la photo]

Noé [cliquez sur la photo]

LES MEMBRES DE L'ASSOCIATION

L’association SORAYA, Couleurs Trisomie 21 est constituée d’une douzaine de parents et grands-parents d’enfants trisomiques très jeunes. Nous nous mobilisons pour apporter à nos enfants toute l’aide dont ils ont besoin pour grandir comme les autres. Nous nous mobilisons aussi avec les autres parents pour leur apporter l’information et le soutient dont chacun a besoin. Nous sommes aidés par un grand nombre de bénévoles de tout âge et de toute orientation qui se sont mobilisés pour nos enfants. N’hésitez pas à nous contacter !

Notre association est née grâce à la collaboration d’un groupe d’amis de la famille de SORAYA, superbe petite fille porteuse d’une trisomie 21. Sachant comme le parcours est difficile pour obtenir une prise en charge satisfaisante, pour réussir l’intégration dans la vie sociale, pour faire suivre nos enfants d’un point de vie médical pour leur éviter des tares supplémentaires, les amis de Soraya ont entrepris un grand travail de recueil d’informations et de formation qu’ils veulent partager avec d’autres parents en quête de renseignements. Nous voulons également soutenir les familles des autres enfants, partager angoisses et joies.

Depuis sa création de nouveaux jeunes enfants trisomiques nous ont rejoints avec leurs familles. Notre petit groupe s’agrandit. Nous avons crée des relations d’amitié et d’entre-aide auxquelles nous tenons beaucoup.

Et surtout, nous essayons d’ouvrir la voie aux autres parents qui se trouvent dans la même situation que nous. Chacun avec son vécu personnel, avec ses expériences, ses connaissances, ses capacités nous avançons pour prouver à ceux qui ne le savent pas que la trisomie 21 n’est pas une catastrophe insurmontable.

Siège Social : Lieu Dit Prat de Vidalot 31380 Montjoire (Banlieue toulousaine)

Tel/fax : 05 34 26 47 08 e-mail : associationsoraya@yahoo.fr

Présidente : Mme Rosa Pérez-Miguel Tel : 06 81 36 25 58

Nos enfants :

Callixte

Claire

Clara

Jessica

Matéo

Noé

Leslie

Présentation de l'association Soraya (mai 2004, mis à jour en avril 2009)

Actions et objectifs

Le projet de notre assocation est né d’un vécu personnel : la naissance de ma fille qui a maintenant 6 ans et qui m’a fait plonger dans les eaux troubles du handicap et de la TRISOMIE 21. A la naissance de Soraya j’ai rencontré de nombreuses difficultés de tout ordre, psychologique, matérielles, d’accompagnement. Ni plus ni moins que n’importe quel autre parent d’un enfant trisomique. Il y a des choses que chacun ne peut régler qu’avec soi même, je parle de l’acceptation de l’enfant qui n’est pas celui qu’on espérait, de l’acceptation du handicap…Mais même pour ce travail on peut avoir de l’aide. En ce qui me concerne j’ai été très entourée, dans mon couple et par mes amis proches qui m’ont soutenue, encouragée, poussée à poursuivre, incitée à créer une association… projet auquel ils ont tous adhéré…et mes autres enfants qui ont pris Soraya comme elle est : un petit bébé qui ne demandait qu’à être aimé.

Il y a aussi d’autres domaines où l’aide extérieure peut être précieuse. J’ai consacré beaucoup de temps et d’énergie à trouver des informations, des conseils que d’autres avaient déjà. Je me suis rendue compte que les parents sont totalement isolés, que les informations ne passent pas, que les médecins souvent ne connaissent pas les pathologies spécifiques, que les différentes prises en charge proposées ne conviennent pas à tout le monde et surtout, qu’il n’y a personne pour centraliser les expériences et les renseignement, pour faire la jonction entre les différentes personnes qui prennent en charge l’enfant, que les parents sont perdus entre des conseils venant de tous cotés, souvent contradictoires et non expliqués. On a du mal à se faire une idée quand on nous propose des choix que nous ne comprenons pas. Ce travail que j’ai fait et que tous les autres parents font chacun de son côté, je veux l’utiliser pour que d’autres parents aient la vie un peu moins dure au début, si on leur dit déjà par où commencer, à qui s’adresser…

C’est en cherchant tous ces renseignements que nous avons découvert les différentes méthodes de stimulation précoce, de prise en charge individuelle qui doivent toujours accompagner la prise en charge médicale.

Nous avons la conviction que la stimulation précoce permet à l’enfant trisomique d’obtenir des capacités intellectuelles lui permettant l’intégration dans tous les milieux sociaux, d’acquérir une certaine autonomie. Une chose essentielle est qu’un enfant trisomique est à prendre dans son individualité. Les enfants trisomiques, comme les autres d’ailleurs, possèdent un patrimoine génétique qui les rend uniques. Nous ne pouvons pas proposer la même prise en charge à tous les enfants parce qu’ils sont tous différents, ils ont tous des besoins différents et chaque famille fait aussi des choix différents pour ses enfants. Notre vision des choses est que la famille doit être acteur dans la prise en charge, mais que dans tous les cas elle doit être soutenue quelque soit son choix.

Concrètement

1/ Notre association apporte un soutien aux familles au moment du diagnostic, que ce soit avant ou après la naissance. Notre rôle est d’informer les familles sur les différentes possibilités de prise en charge sur le plan médical, paramédical, éducationnel ou administratif. Notre rôle est d’orienter et d’informer et non pas d’imposer. Libre aux parents de choisir en fonction des différentes possibilités qui s’ouvrent à eux.

2/ Nous souhaitons pour nos enfants une prise en charge globale. Nous connaissons les conséquences de la trisomie 21 sur l’organisme de nos enfants. Notre but est d’ANTICIPER toutes les difficultés que, nous le savons, vont apparaître, pour être le plus préparés possible à les affronter. Pour cela il faut commencer par régler les problèmes médicaux, avec une prise en charge immédiate. Les organes des sens doivent être spécialement surveillés.

3/ Une fois le problème médical réglé la prise en charge éducationnelle doit être le plus précoce possible. Sur le plan intellectuel et psychomoteur, plus on commence tôt, plus on a des chances d’avoir de bons résultats.

4/ Nous voulons faire un travail également auprès des structures d’accueil de la petite enfance pour que les enfants trisomiques soient acceptés sans réserve dans les crèches et les garderies. La socialisation précoce est très bénéfique pour nos enfants mais aussi pour la vision que les petits enfants se font de ceux qui ne sont pas comme eux. La première image qu’ils auront de leur petit camarade trisomique les suivra toute leur vie, et ce sont eux qui changeront l’idée qu’un adulte se fait du handicap. C’est par là que commence l’intégration.

5/ Notre souhait est de pouvoir répondre aux questions et aux problèmes qui se présentent au quotidien.

Pour résumer

Nous souhaitons répondre aux besoins urgents d’information des familles de jeunes enfants, nouveaux nés, ou même avant la naissance, au moment du diagnostic prénatal, toujours en respectant le choix des parents quelque soit leur décision. Nous les soutenons et les orientons. Et surtout nous essayons d’anticiper les problèmes qui vont se présenter.

Nous somes aidés par des professionnels spécialement intéressés par le problème de la trisomie. Ils se sentent proches de notre démarche et sont prêts à nous aider

PRESENTATION

L’association « SORAYA , couleurs trisomie 21» est destinée aux enfants nés ou à naître porteurs de trisomie 21 et à leurs familles, pour les aider et les soutenir au moment du diagnostic anténatal, du diagnostic à la naissance ou pendant les premières années de la vie de l’enfant.

L’objectif de notre association est de faire évoluer nos enfants ainsi que les mentalités pour que les personnes trisomiques puissent mener une vie normale au sein du groupe social auquel ils appartiennent.

La vie des personnes trisomiques a beaucoup changé ces dernières années grâce à leur intégration sociale. Cette intégration à été possible depuis la mise en place de programmes de stimulation précoce qui permettent le développement de capacités sociales et intellectuelles méconnues jusqu’à il y a peu de temps. Désormais leur participation active à la vie collective, à l’école, aux loisirs et au travail est devenue possible.

L’amélioration des capacités des enfants porteurs de trisomie 21 est due non seulement à la prise en charge précoce mais aussi à l’enrichissement du milieu de vie qui, dans son ensemble et de façon non spécifique agit sur tous les enfants, y compris sur les enfants trisomiques.

Tout ce que le bébé fait ou ne fait pas pendant ses premières années de vie a une influence sur son développement intellectuel ultérieur.

Nous souhaitons une prise en charge globale de l’enfant trisomique dans son cadre familial et que les parents soient acteurs de la prise en charge de leurs enfants qui doivent être pris en considération dans leur individualité : à chaque enfant et à chaque famille correspond un projet éducatif.

Un enfant trisomique possède 3 chromosomes 21 au lieu de 2. Mais il a également 44 autres chromosomes hérités de son père et de sa mère qui le différencient ainsi des autres individus. Chaque enfant vit dans un milieu différent, avec des familles différentes, des stimulations, des croyances, des modes de vie différents. Tout ceci fait l’individualité de chaque enfant et tout est à prendre en compte dans sa prise en charge.

Il est clair qu’aujourd’hui un enfant trisomique peut apprendre beaucoup de choses et utiliser ses apprentissages pour mener une vie comme les autres. Le but final étant toujours d’atteindre un maximum d’indépendance et d’autonomie.

Mais pour qu’un enfant puisse acquérir des connaissances, puisse s’adapter à son entourage, avoir une vie sociale active et puisse faire une vie normale à l’intérieur de son groupe social, il faut qu’il soit en bonne santé physique et mentale.

Notre rôle est d’orienter les familles des enfants, avec l’aide des pédiatres et des généralistes de chaque famille, sur la prise en charge médicale, les examens à pratiquer et de les aider à trouver des solutions adaptées à chaque problème.

Nous apportons aussi notre aide sur les démarches administratives nécessaires pour obtenir les différentes prises en charge par les organismes de l’Etat.

Nous voulons orienter et soutenir les familles sur tous les aspects de la vie de l’enfant : les soins, la santé, les jeux, le développement intellectuel, la scolarisation, les démarches administratives.

Permanence téléphonique

Au siège au 05 34 26 47 08 Tel / répondeur / Fax

En cas d’absence ou d’urgence : Mme Rosa PEREZ-MIGUEL au 06 81 36 25 58

Les contacts ultérieurs pour l’orientation des familles, en fonction de leur demande et de leurs besoins, seront assurés par des personnes référents dans les différents domaines.